Program: 

 

I Wprowadzenie do EHDS i podstawy wtórnego wykorzystania danych 

• Wprowadzenie do EHDS – założenia i zakres regulacji (rozporządzenie UE obowiązujące od marca 2025 r., cele tej inicjatywy w ramach Unii Europejskiej).  

• Pierwotne vs wtórne wykorzystanie danych – omówienie różnic i definicji (wykorzystanie „wtórne” danych na potrzeby badań, innowacji, zdrowia publicznego itp.) 

• Korzyści z wtórnego wykorzystania danych – potencjał dla poprawy jakości opieki nad pacjentem, rozwoju nowych terapii i usprawnienia systemu ochrony zdrowia.  

• Wyzwania i bariery – kwestie ochrony prywatności (RODO), bezpieczeństwa informacji oraz interoperacyjności systemów.   

II Ramy prawne wtórnego wykorzystania danych – mechanizmy udostępniania informacji w EHDS (organy ds. dostępu do danych, procedura wnioskowania, bezpieczne środowiska przetwarzania).  

• Prawa pacjenta i kontrola dostępu – zasada opt-out (wykorzystanie danych przy braku sprzeciwu pacjenta) oraz kontrola dostępu do informacji przez pacjentów.  

• Dozwolone i zakazane cele – zakres dopuszczalnych zastosowań danych (badania naukowe, rozwój AI, kształtowanie polityki zdrowotnej) oraz wyłączenia (zakaz wykorzystania w sposób mogący szkodzić pacjentom, np. dyskryminacja ubezpieczeniowa).    

III Wdrożenie EHDS w Polsce – plan działań i wyzwania (powołanie krajowego organu ds. dostępu do danych, standardy interoperacyjności, integracja z europejską infrastrukturą HealthData@EU). 

• Inicjatywy pilotażowe  

• Praktyczne rekomendacje – jak przygotować placówki medyczne i personel do nowych regulacji (procedury ochrony danych, współpraca z instytucjami, edukacja pacjentów).